De trouwjurk en Insuline afhankelijkheid

De trouwjurk en Insuline afhankelijkheid

Vorig jaar kwam ik mijn bruidsjurk tegen, die was opgeslagen in een zak en weggestopt in een donkere kast. In de loop van jaren kom ik af en toe de jurk tegen, neem hem uit de zak en denk ik terug aan die speciale dag. Maar deze keer gingen mijn gedachten een andere richting in.

Na het bewonderen van de jurk en grinniken over hoe "ouderwets" het eruit zag, dacht ik ook aan mijn diabetes type 1 en vroeg me af: "Waar had ik mijn insulinepomp verborgen toen ik naar het altaar liep? Waar had ik mijn glucose tabletten gelaten? Wie had mijn bloedglucosemeter bij zich gehouden tijdens de ceremonie? " En toen zag ik iets vreemds. Er zat niet één bloedspoor op mijn trouwjurk. Nu kan je dat een vreemde gedachte vinden, maar als je diabetes hebt, zoals ik, weet ik zeker dat je weet wat ik bedoel. Omdat we onze bloedsuikers dagelijks controleren door in onze vingers te prikken met een prikpen, vinden we hier en daar vaak kleine bloed streepjes, vooral op onze kleding.

Persoonlijk ken ik minstens drie vrouwen met diabetes die naar het altaar hebben gelopen met kleine, licht roze vlekjes op hun zorgvuldig gekozen trouwjurken. Er was bloed van een geprikte vinger op terecht gekomen nadat de vinger waarschijnlijk iets te haastig schoongemaakt was door moeders, zussen of vrienden. En ik ken een vader van een bruidegom die een overhemd droeg waarop dezelfde onderscheidende diabetes kenmerkjes te vinden waren.

Maar er was geen bloed op mijn trouwjurk te vinden. Maar waarom is dit zo belangrijk? Omdat ik geen diabetes had op mijn trouwdag, en ik besefte dat ik dat was vergeten. Diabetes is zo doorgedrongen in elk stukje van mijn leven en elke herinnering dat ik mijn leven vóór diabetes vergeten ben. Sinds mijn diagnose van diabetes type 1, heb ik fel gevochten om mijn "vorige leven" te onthouden en vast te houden aan de herinneringen. Maar de waarheid is dat ik niet meer kan herinneren hoe het voelt om geen diabetes te hebben. Ik kan het gevoel gewoon niet meer herinneren, hoe hard ik het ook probeer. Natuurlijk wist ik vanaf het begin dat ik diabetes heb, maar het duurde voor mij een lange tijd om die diagnose te associëren als een deel van wie ik ben. Ik ben insuline-afhankelijk voor het leven.

Diabetes en acceptatie

In het verleden heb ik samen gewerkt met talloze families waarvan de kinderen diabetes hebben. Zodra de ouders me ontmoeten en erkennen dat ik zeer open en bereid ben om mijn vrouwelijke levensperspectief over diabetes te delen, krijg ik al snel ‘de vragen’ van de moeders van meisjes met diabetes:

"Peg, was je getrouwd vóór of na je diabetes?"

Deze vraag spreekt boekdelen en richt zich op de liefde en angst die een diabetes ouder op vele instinctieve niveaus ervaart. Maar bij mij komt die vraag al snel over als: ‘Is er iemand die met mijn kind wil trouwen? Zal mijn kind een goed leven leiden, huwelijk hebben, familie krijgen, liefde ervaren?’  Hoewel ik het gesprek altijd verwacht, breekt mijn hart om de vraag van de moeders te horen. En voor alle moeders en vaders van een kind met diabetes, jongen of meisje.

Als ik er aan denk dat ik pas als jonge vrouw gediagnosticeerd werd en niet als kind, voel ik vaak dat het misschien psychologisch makkelijker was geweest om de aandoening eerder te ontwikkelen, voordat volwassen herinneringen zich vestigden. Kinderen zijn zoveel meer veerkrachtiger en in staat om zich sneller aan te passen aan hun diabetes. Vooral in tegenstelling tot hun ouders, toch papa en mama?

De ouders dragen alle lasten, alle angsten en alle onwetendheden van deze veeleisende aandoening. Maar ik kan u vertellen dat de ouders die ik heb ontmoet meedogenloos zijn in hun liefde, zorg en hoop voor de toekomst van hun kind met diabetes. Ze weten en begrijpen wat er op het spel staat voor hun kind op een niveau dat de meeste mensen niet eens kunnen begrijpen. Het wordt verwerkt in meerdere lagen. Ze snappen het. Ze snappen het omdat ze geen andere keuze hebben.

Ik geloof dat de meeste ouders (diabetes of niet) de ervaring van nachtelijke controles op hun slapende kind wel kunnen beamen. Kijkend naar de onschuldige gezichten terwijl ze hun gedachten laten afdwalen naar hoe hun kind zal opgroeien en hoe hun leven eruit zal zien. Stel je nu eens voor hoe het zal zijn om als ouder een slapend kind met diabetes te controleren. Na het vinger prikken om hun ​​nachtelijke bloedsuikerspiegel te controleren, afvragen en zorgen maken over hoe het leven van hun kind eruit zal zien. Wie zal hen liefde en zorg geven als ze het huis uit gaan? En wie zal bereid zijn om samen met hen op hun diabetes reis te gaan en bereid is ‘het stokje’ over te nemen van de liefhebbende ouders?

Til deze ontmoedigende gedachte eens naar een ander niveau. De meer dan overweldigende bezorgdheid dat hun kind niet de toegang tot ziektekostenverzekeringen kunnen hebben om gezond, productief en levendig te blijven leven. Als ze ouder worden en hun  eigen ziektekostenverzekering moeten regelen, zullen ze dan in dienst moeten blijven bij een baan die ze haten, om de toegang tot de collectieve ziektekostenverzekering te behouden? Ouders van kinderen met diabetes kijken niet naar de onbekende in theorie, ze kijken naar de bekende werkelijkheid. Het is oneerlijk, eng en niet te geloven.

We zijn op een kritiek punt (en nog steeds zeer kwetsbaar) als het gaat om de mogelijkheid om een aanvullende ziektekostenverzekering af te sluiten met een vooraf bestaande aandoening. De weg zal zonder meer hobbelig zijn. Maar zoals ik altijd zeg: "Ik heb diabetes type 1, ik hoef niet bang te zijn. Kom maar op!"

Groetjes

Peg

 

Geschreven door Peg Abernathy, diabetes type 1 en werkzaam als advocaat met specialisatie in diabetes gerelateerde zaken.

 

Kent u mensen met diabetes die graag hun verhaal willen delen? Of misschien heeft u zelf wel iets te vertellen. Schroom dan niet om contact met Boeren Medical op te nemen.

Deel dit artikel en volg onze nieuwsfeed: Twitter Facebook RSS